Fybromyalgie [Archives] - Concours Belgique

martinus

23/03/2007, 14h36

Oui moi j'ai de la fibromyalgie depuis pas mal d'années.
et aussi douleurs localisées dans nuque épaules bras coudes poignets
plus d'autres endroits mais comme c'est localisé dans la nuque et que la fibro durcit ( façon de parler tous ce qui est muscles, tendons ) c'est ce qui provoque les vertiges enfin moi c'est ce que l'on m'a dit après cela j'ai eu des grosses migraines qui les accompagnaient.
Pas mal de personnes sur le site souffrent de cette maladie en l'occurence Mariem

bon courage car pas évident à gérer

oups moi pour savoir si c'était vraiment pas l'oreille interne j'ai eu des tests à faire chez ORL
sur une chaise qui tourne dans le vide etc.... eau chaude eau froide dans les oreilles

Cuistofou

23/03/2007, 17h16

la fibro est une maladie de femmes (principaelemnt)
En termes simples et pour répéter un médecin :
la fibro est une hyperfragiulité et sensibilité des muscles.
ce qui se traduit par des douleurs et de difficutlés à bouger.
ce qui se traduit par des blessures à répétition (entorse et tendinites)
les douleurs sont d'intensité variable et à des endroits +/- variables d'un malade à l'autre.
il n'y a pas deux fibro identiques.

la maladie ne possède guère de tests médicaux probants.
elle devient facilement le dernier diagnostic d'un médecin en mal d'idées.
il n'y a pas de traitement miracle non plus.
il n'y a que du palliatif

tu as déjà franchi un premier aps, tu sais ce que tu as.
tu as fini d'être une ... malade imaginaire
première chose à faire est de lire quelques sites sur la maladie, pour savoir en parler, savoir la comrpendre et te faire comprendre.
même si extérieurement ça ne se voit pas, tu sais désormais que tu n'es pas ni une plaintive, ni une gémisante, ni une fainéante.
tu devra encore te battre pour imposer cela mais tu as déjà franchi un grand pas.

ensuite une fois cela fait, tu t'assied, tu pleures un grand coup, un pas plus et puis tu retrousses tes manches!
il n'y a pas de tritment mais la fibro se combat.
c'est une saleté qu'on peut dresser un tantitnet.
rrégle numéro 1 bouger!!!!!!!
pas faire la folle et un grand nettoyage aprce qu'aujourd'hui on se sent bien mais bien faire un petit peu tous les hjours, exactement comme pour un entraînement.
on se maintient et on essaye de récupérer.
régle numéro 2 s'occuper !!!!!!!!
pas évident de travailler avec une fibro mais il y a plein de choses à faire malgré tout.
lire, chatter, jouer aux cartes, que sais-je mais faire autre chose que de se transformer en ruminant!!!!!
règle numéro 3 se faire aider !!!!!!
tu n'es pas wonder woman, tu ne l'as jamais été, maintenannt encore moins.
il n'y a pas de honte à demander de l'aide.
tu dois le faire sinon tu vas forcer sur tes muscles et bonjour la cata ensuite!
de même tu devras t'observer pour trouver des trucs qui te seront propres pour ton confort et ta facilité.

voilà déjà un peu de dégrossis
mais le principal est :
tu n'es pas DEPRESSIVE
tu n'es pas FOLle, tout cela n'est pas juste dans ta tête
tu es juste MALADE
tu dois POSITIVER

sheriffk

23/03/2007, 17h33

Ma mère aussi souffre de fybromialgie, additionnée a des problèmes aux genoux, à la colonne (hernies discales, angiome,...) et une malformation aux épaules.
Je n'ai rien à ajouter les conseil de cuistofou sont excellents.

milosaure

23/03/2007, 17h52

Mon mari en souffre, au niveaux des jambes (surtout les genoux);
le dos, la nuque et les épaules. Pas un jour ne se passe sans douleurs.
Il souffre aussi d insomnies.

mariem101

23/03/2007, 18h54

Bonjour, Casper
On va finir par faire un sujet ouvert en permanence sur la fibro et sur les migraines.
Nous sommes beaucoup ici à connaître très bien ce que tu dois endurer.

En dehors de l'aspect "remèdes", hygiène de vie, etc, tu vas devoir aussi affronter le doute que tu vas découvrir au sein du corps médical (principalement les médecins conseils)

Je ne sais pas très bien où tu en es dans ton parcours. C'est important pour savoir comment on peut t'aider.

J'ai une chose TRES IMPORTANTE à ajouter. Il est possible de souffrir moins.
Mais c'est un avis personnel: comme la fibro n'est pas une maladie toute seule, ses effets varient énormément en fonction de divers facteurs parmi lesquels une autre maladie ou source de douleurs chroniques, en fonction de ton moral; de tes activités, du stress, etc etc
Il y a deux ans, j'ai enfin commencé à reprendre quelques activités, moi qui suis restée cloîtrée pendant des mois, envisageant même de prendre un ordi portable pour surfer de mon lit et imaginant devoir déménager à cause de mes escaliers)
Maintenant, j'ai encore des douleurs en permanence, mais je parviens à les maintenir entre 4 et 6 sur MON échelle personelle.
Et j'ai retrouvé le sourire en adoptant une foule de petits réflexes qui allègent ma vie.
Et surtout, je ne m'en fais plus pour un tas de choses (repassage, ménage, ...)

Cuistofou

24/03/2007, 10h13

Mariem a entièrement raison

Pour moi aussi, j'ai établi mes priorités et du repassage en retard ben euh ...
c'est pas grave et puis on achète des vêtements qui peuvent s'en passer.

pour le nettoyage le style balai swiffer (merci la pub) pour éviter de trop se pencher, de tordre les torchons c'est géant.

pas besoin de se faire mal les mimines avec une ... censuré ... d'ouvre-boîtes y a une machine exprès

éplucher les pommes de terre = calvaire ...
merci la purée surgelée, les pommes grenailles déjà épuchées et vive les pdt en chemises

difficile de te laver le dos ... y a des brosses pour cela et puis certains ne refuseront pas de t'aider ;)

Voilà quelques petites idées il y en a bien d'autres
Je suis certaine que les autres fibrodynamiques du site en ont aussi à revendre
Alors toutes et tous à vos plumes pour aider Casper et qui sait ... partager entre nous

lenna

24/03/2007, 10h35

Je partage tout à fait votre avis.

Cela rassure de ne pas être seule et tous les petits trucs cités je les emploie aussi. J'ai même employé un programme vocal quand je ne savais plus taper au clavier et ça marchait bien.

J'ai eu un moment des aides familiales quand je ne savais plus bouger. Mais c'est vrai que les médecins ne sont pas encore ouvert à cette maladie, j'avoue que je n'ose en parler ayant toujours la même réponse, c'est dans la tête. Je voudrais bien les voir. Ce qui m'a aidé c'est la rééducation. Je suis allée 8 heures par semaine durant un an, kiné, physio et hydrothérapie et là j'ai retrouvé ma mobilité, enfin une partie. L'eau c'est ce qui fait le plus de bien.
Pour le reste, je suis encore au stade de rester cloîtrée chez moi. J'ai perdu mes amis quand je n'ai plus pu rien faire. Dur de s'en sortir à ce niveau là, enfin pour moi.
Je te souhaite plein de courage Casper, ma devise, un jour à la fois.

molecule

24/03/2007, 11h00

et une de plus :(
c'est vrai que le ménage, j'oublie , idem pour le repassage
quant aux soins , les bains d'eau chaude , ça calme bien , j'ai un tapis à bulle et c'est super génial ça relaxe bien les muscles
il faut aussi s'oxygéner , je suis une adepte du hamac dans le jardin , j'attends le soleil avec impatience
j'ai essayé toutes les médecines , acupuncture ( bof bof) mésothérapie ( ça fonctionnait bien mais puis plus assez fort) alors je me suis dirigée vers la clinique de la douleur (block, péridurale, patch de morphine) etc
puis j'ai eu une péridurale qui a mal tourné alors j'ai arrêté
je vis au jour le jour ...pas de projet car je ne sais jamais comment je serai le lendemain

pourtant j'étais quelqu'un d'actif , je ne comptais pas les heures de travail (12h par jour )7/7 , sportive et puis suite à un accident de la route , tout a basculé, tétraplégie suite à fracture cervicale avec atteinte de la moelle épinière, fracture des jambes, bassins etc un nombre conséquent d'opération et 4 ans de revalidation mais je remarche , ça valait la peine !
reste les douleurs permanentes , perte de sensibilité au niveau des mains et des pieds , une partie de la jambe et du ventre

mariem101

24/03/2007, 11h37

ma devise est proche de celle de Lenna mais à ma façon:
"Comment fait-on pour manger un éléphant?
Petit bout par petit bout"

Il n'y a pas d'examens cliniques, seulement un certain nombre de symptômes amène au diagnostic.
Il y a tout de même les fameux 18 points douloureux + fatigue, etc

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crapautine

24/03/2007, 22h21

Coucou !!!

Je me joins à vous!
Je sais en être atteinte depuis début 2003. J'étais soignée par antidépresseurs que j'ai arreté pour tenter de gérer mes douleurs et ma fatigue seule. J'ai la chance de travailler à mi-temps , mon fils étant grand. Je me reposais soit avant soit après le travail. Je canalisais mon énergie pour aller au travail... pas toujours évident à faire car après on est crevé!!! Plus envie de sortir , de voir du monde, car souvent, même tenir une discussion avec quelqu'un épuise... Mais j'y arrivais.
Puis nous avons décidé d'avoir un enfant. Notre puce est arrivée.... et les symptômes ont tripplés!!!! Je ne regrette pas d'avoir mi au monde ma fille!!! surtout pas!! mais je ne sais plus gérer mes symptômes et cela me démoralise très fort. Je suis souvent plus bas que terre tant physiquement que moralement. Je suis en arrêt maladie pour le moemnt. Je suis suivie par un neurologue et nous attendons la fin de mon allaitement pour faire un labo sommeil. Je sais, cela parait bizzare que j'allaite car allaiter fatigue. Mais c'est la seule chose que j'ai l'impression de savoir encore faire seule!! et cela me procure une joie intense de nourrir mon enfant. Or, le neuro m'a dit de me faire plaisir!!! Voilà.
La semaine prochaine je suis convoquée chez le medecin contrôle de la mutuelle, ce qui me fait très peur car je sais que la fibro n'est pas acceptée comme maladie en tant que telle.
Bisous à tous

Casper

26/03/2007, 17h36

Merci à tous pour vos réponses. La spasmophilie et la fybromyalgie finalement se ressemblent pas mal. Moi les douleurs pour l'instant c'est pas trop grave c'est pour cette raison que je suis plus tentée de dire que c de la spasmophilie (tests effectués et positifs) que de la fybromyalgie. De toute façon les personnes disent que c'est plutot dans la tête que cela se passe mais je ne suis vraiment pas d'accord. C'est horrible d'aller dans une grande surface et d'avoir l'impression qu'on est une autre personne et avoir peur des grands espaces et de la foule. Vertiges et avoir besoin de s'allonger, cela m'est arrivé 2 fois en deux mois et cela tourne à angoisse. J'ai peur d'avoir cela en voiture, ....

malory

27/03/2007, 14h23

M for means and L for love

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Casper

07/04/2007, 20h39

Le médecin me dit que je souffre de spasmophilie, personnellement je pencherais plutôt pour de la fybromyalgie (d'après les symptomes!). Je ne suis vraiment pas bien pour le moment, je dois d'ailleurs retourner chez le médecin la semaine prochaine. Vertiges, fatigue, mal dans les bras, les jambes. Mais ce qui m'ennuie le plus en ce moment c'est cette sensation de devenir folle, ma tête bizarre et l'impression d'avoir toujours le même refrain dans la tête, mal dans la poitrine. Je ne plains pas à mon entourage mais j'ai du mal de supporter. Quelqu'un connait il ce genre de symptômes? Que prenez vous comme médicament(tranquilisant, relaxant....).

Un grand merci pour votre aide.

milosaure

08/04/2007, 10h25

Je souffre de spasmophilie depuis 15 ans et ce sont les mêmes symptômes que toi. Il faut parfois faire des cures de magnésium.
Les douleurs dans la poitrine , c'est vraiment embêtant, celà dure parfois des semaines nonstop.
J'en ai souffert pendant quelques années, puis c'est parti subitement et revenu aussi subitement 1an ou 2 après. Il n'y a pas vraiment de traitement, je prends du magnésium, du paracetamol
et je garde un sachet dans mon sac pour respirer en cas de crise.

mariem101

08/04/2007, 11h13

Petit conseil rapide: ne pas s'occuper de la non-compréhension de l'entourage. Sinon, c'est sans fin à se justifier.
Et on culpabilise, et on se stresse et c'est un cercle vicieux!

milosaure

08/04/2007, 11h40

Moi, je ne culpabilise pas, je suis malade et tant mieux pour ceux qui ne le sont pas. Je sais que je n'y peux rien .
Par contre un jour ,je me baladais sur mon vélo et un gars du quartier a commencé a m'insulter, j'ai continué mon chemin et il m'a rattrapée et donné des coups dans mon vélo.
J'ai une tension incroyable qui est apparue en moi, je sentais que j'allais faire une crise de tétanie, ça explosait dans mon corps.
J'ai attrapé le gars qui était plus grand que moi et je l'ai tabassé:(.
Ce jour là j'ai pris sa tête et je l'ai frappée plusieurs fois contre la porte d'un garage. Ce n'est que lorsqu'il est tombé a genoux ,me suppliant d'arrêter que je suis revenue à la réalité je suis partie et j'en ai pleuré, je ne comprenais pas comment j'avais pu être capable d'un tel acte. Je ne me suis pas écroulée en faisant une crise comme d'habitude, celà s'est traduit par la violence, mais j'aurais 1000 fois préfèré faire une crise:(

Casper

08/04/2007, 20h21

Ce qui est surtout embêtant dans tout ça c'est qu'on a l'impression d'être des malades imaginaires, on me répète sans cesse que tout est dans la tête!! Merci pour vos témoignages.

mariem101

09/04/2007, 12h25

Je viens de voir le lancement du sujet pendant le JT.

(PS; je fais un sujet séparé aujourd'hui pour la visibilité, mais je regrouperai tout demain)
Espérons qu'on va apprendre des choses

molecule

09/04/2007, 12h49

c'est le magazine "images à l'appui" le reportage ?

mariem101

09/04/2007, 14h10

c'est le magazine "images à l'appui" le reportage ?
Je pense que oui!
Cela n'annonce rien de bien :pancarte-chuis-cach

jennystruys

10/04/2007, 07h55

Je pense que oui!
Cela n'annonce rien de bien :pancarte-chuis-cach
rien de neuf pour moi, j ai assister une fois a une reunion pour mieux comprendre cette maladie
les 2 cas que l on a vu ,il semblerait qu elles on eu une grande peine avant suite au decces d un enfant
moi c est pas mon cas,j essaye de savoir si une grande contrarité a l epoque du debut!!
il est vrai que j ai subi 2 operation consecante de la colonne a la suite j ai fait une forte depression car changement de vie, travail,,,,,,
ce n est que 3 ans plus tard que les medecins on diatnostiqué une fibromyalgie
donc il ramene tjrs tous sur le psichyque pour moi,gros stressssssssssssss
faux faire avec ,profité des jours bien!!courage a toi

jennystruys

10/04/2007, 08h09

he oui magnesium et eviter le stress,moic est disparu apres 6 ans traitement avec un neurologue,je voulais pas entendre parler de psichiatre je repetais sans cesse je suis pas folle je vais pas voir ces medecins et finalement un bon traitement ,du repos et possitivé bien sur c est au cas par cas
un tres bon medecin qui sait d ecouter ,ne pas te laisse aller surtous!!! prend soin de toi ,et laisse couler et surtous des que tu sent que ca revient changement saison,brusque changement de temps une bonne cure magnesum( permanence traitement de fond)analyse ta vie et vois ce qui te contrarie ne compte que sur toi!!!courage

mariem101

10/04/2007, 11h16

rien de neuf non plus!
Mais je suis confortée dans mon idée que la fibromyalgie est une conséquence (de quelque chose ...)
Je ne pense pas que la cause soit psychologique, mais bien un truc qui se place dans le corps.
Même si cela a les aspects d'un choc psychologique quand c'est un déces, ce n'est pas difficile d'imaginer qu'il y a quelque chose qui se marque dans le corps.
Ce choc, cela peut être une chute, une opération, un accident de voiture ou un long parcours de douleurs chroniques
Enfin, tout ça, c'est ce que moi j'ai observé en questionnant autour de moi ou sur des forums divers (depuis une dizaine d'années )

jennystruys

10/04/2007, 11h29

tu as ptet mis le doigt dessus,mariem 101
ce serrais comme un microbe que l on a tous ,mais qui se declencherait suite a tous ses evenements que tu cites ci avant tu es fin psycologue

Cuistofou

10/04/2007, 13h37

Cette théorie est régulièrement évoquée par de nombreux chercheurs en effet.

mariem101

10/04/2007, 14h35

Moi j'appelle ça "la dépression du corps"
Le corps nous dit' je ne peux plus avaler ou supporter ou dépasser "ça" '
Et il crée comme des noeuds à différents endroits.
Et le 'ça" je pense que c'est différent chez chacun.
Maintenant, dans mon cas, j'ai découvert que quand mon ça est moins présent, mes noeuds sont moins douloureux aussi.

Un des symptômes dont je n'entends pratiquement jamais parler c'est la sensation d'être piquée par un insecte.
C'est très vif mais très court. Quand je regarde, il n'y a jamais de traces de morsures.

milosaure

10/04/2007, 14h39

J'ai souvent la sensation d'être piquée par un insecte

sheriffk

10/04/2007, 15h03

Ma mère, qui en souffre également, vient enfin de trouver quelque chose qui lui fait du bien, la sophrologie, j'ai cru comprendre qu'une fibromyalgique n'est pas l'autre mais je partage cela avec vous on ne sait jamais ça vous soulagerait peut être aussi.

lombacha

10/04/2007, 20h07

je vous conseil de lire le livre metamedecine de Claudia Rainville. Des resultats parfois surprenants, et assez rapides. Vous pouvez visiter son site pour informations complementaires. Claude sabba utilise plus ou moins les memes tecniques

mariem101

18/04/2007, 16h10

bonjour,
c'est un message pas très jojo que je poste aujourd'hui.
Cela fait plus de 10 jours de suite où j'ai mal.
De façon intense et sans beaucoup de répit.
Et comme chaque fois que cela dure, je me demande comment on peut s'habituer à ça: cela m'envahit tellement que j'ai l'impression de penser de travers, d'être incapable d'assumer les choses toutes simples, etc
Tout me fait mal: me coiffer, prendre une douche, sortir le linge de la machine ...
Et le reste me semble une montagne à escalader ...
Je sais que demain, le petit canard sera toujours vivant, mais je trouve que demain est encore bien loin.

sheriffk

18/04/2007, 16h13

lenna

18/04/2007, 16h47

J'imagine ce que tu endures Mariem, je ne peux que te souhaiter que cette "crise" passe rapidement. On ne s'habitue pas à ces douleurs et je comprends ton ras le bol.
Gros bisous, je t'envoie plein de pensées de réconfort.

molecule

18/04/2007, 16h49

comme je te comprends Mariem , je suis aussi dans une période douloureuse où j'ai envie de quitter mon corps ...c'est épuissant !
le moindre geste est pénible ... mais tu sais que dès que cela sera moins douloureux , tu reprendras le taureau par les cornes;)
bon autrement , je cherche encore et toujours les coordonnées de Bouffioulx :) il parait qu'on peut aller se faire refondre là bas :p
private joke only for carolos :p

mariem101

18/04/2007, 17h03

bon autrement , je cherche encore et toujours les coordonnées de Bouffioulx :) il parait qu'on peut aller se faire refondre là bas :p
private joke only for carolos :p

Heureusement qu'on finit par dire que c'est dans les vieux pots ...

Bouffioulx, combien de fois a-t-on voulu m'y faire refaire :D

milosaure

18/04/2007, 17h09

De tout coeur avec toi!
C'est pas humain de soufrir comme celà tout le temps:(
Courage

molecule

18/04/2007, 17h11

allez on est des battantes , c'est pas ce vieux corps qui va nous arrêter :)
aujourd'hui , j'ai mis du lilas partout , j'ai encore exagéré :D mais il me semble que ce parfum si doux m'aide à adoucir la douleur

j'essaie tout ce qui me passe par la tête :D qui sait !!

mariem101

18/04/2007, 18h32

Moi le lilas me donne mal à la tête.
Je préfère la menthe ou la citronelle.
Quand je vais dans mon jardin, je ne peux m'empêcher de fripper une feuille entre mes doigts.

lombacha

18/04/2007, 19h17

Il y a environ une semaine j'ai mis les references d'un livre, d'un site , c'etait sur la question fibromyalgie, spasmophilie? Je voulais vous faire decouvrir une forme de therapie a laquelle je crois apres experiences personnelles.

mariem101

18/04/2007, 22h33

J'ai fusionné les deux discussions (car j'avais loupé ton info, Lombacha)
Merci à toi.
Et aux autres pour les petits mots sympas

twisterdaf

19/04/2007, 08h24

Bonjour à tous , quel médecin vous à diagnostiquer cette maladie???

Cela pourras peut être résoudre mes problèmes si on lui trouve une origine .

Acouphène (sifflement dans les oreilles en continu) perte d'équilibre , vertiges par moments , dépression ,insomnie,tachycardie sinusale (coeur qui bat à 120 sans raison ) maux de têtes , douleurs
diffuse dans le corps, scoliose et pour l'instant sans pathologie .

C'est pour cela que je vous pose cette question peut être que j'ai cette maladie sans le savoir ...

Bon courage à tout ceux qui ont cette maladie c'est trés difficile à vivre .

Merci pour vos réponses

pascaloumice

19/04/2007, 12h37

bon courage a vous tous !

mariem101

19/04/2007, 12h50

Casper

19/04/2007, 13h33

Il parait que la maladie de ménière (je ne sais pas si cela est bien orthographié) on ne sait plus de tout se lever car plein de vertiges, obligé de rester couché.

mariem101

19/04/2007, 14h12

Il parait que la maladie de ménière (je ne sais pas si cela est bien orthographié) on ne sait plus de tout se lever car plein de vertiges, obligé de rester couché.
Il y a beaucoup de degrés.
C'est au départ un déséquilibre causé par un trouble de l'oreille interne et donc de l'équilibre.
Les autres symptômes sont surtout des conséquences.

lenna

19/04/2007, 16h32

Il y a un article dans le ciné-revue de cette semaine sur les maladies qu'on ne voit pas.

Cuistofou

19/04/2007, 17h30

Une petite question

Je prend (avec la quantité quotidienne, c'est rpesque du j'engouffre) du magnésium chaque jour.

On m'a parlé du magnésium marin qui serait plus eficace.

Quelqu'un(e) a déjà entendu parler ou mieux a tesetr?

Merci
Bonne soirée, dans le calme, la sérénité et .... sans douleurs

twisterdaf

19/04/2007, 17h47

Non , je n'ai pas encore le sydrome de Ménière mais peut être qu'au fur et à mesure des années , je l'aurais .

Je dois faire tout les 6 mois un test avec de l'eau dans les oreilles

Mon orl a fait des tests et je l'ai pas pour le moment .

J'ai juste un Vertige paroxystique positionnel benin côté gauche .

Plus simplement mes vertiges sont là par exemple quand je me couche sur le dos

twisterdaf

19/04/2007, 17h56

Je suis suivie par un orl depuis 2 ans qui sais plus quoi me dire a part faut faire avec ....

FONFEK

20/04/2007, 17h13

J'ai trouvé à la pharmacie le livre "vitality, pour les jeunes de 45 ans et plus" (gratuit) à la page 4 un article sur la fibromyalgie. Pour ceux que cela intéresse ... il doit sûrement y en avoir dans de nombreuses pharmacies. C'est daté "printemps 2007"

Je vous recopie simplement l'encart du bas :

Fibromyalgie et handicap :
Le 28 avril prochain aura lieu de colloque "Fibromyalgie et Handicap : de la douleur chronique au handicap visible" organisé dans le cadre de la Journée Internationale de la Fibromyalgie et de l'Année de l'Egalité des Chances.
Conférences et débat avec le public.

En pratique :
Date : le 28 avril 2007 à 13 h 30
Adresse : Alliances Nationales des Mutualités Chrétiennes, 579 Chaussée de Haecht - B-1031 Bruxelles

Contacts :
L.B.F.P.F., rue des Orphelins - B-7000 Mons
Permanences téléphoniques : 060/37.88.58
Tél./Fax : 065/34.63.24
GSM : 0496/38.14.63
E-mail : [Only registered and activated users can see links]
Site : [Only registered and activated users can see links] ([Only registered and activated users can see links])

J'espère que cela pourra servir à quelqu'un.
Bizzzzzz

mariem101

20/04/2007, 18h57

Je suis suivie par un orl depuis 2 ans qui sais plus quoi me dire a part faut faire avec ....

C'est difficile de te donner un conseil comme ça. (en public, sans te connaître)
Sauf que "faut faire avec" c'est une réponse peu encourageante. Je l'ai entendue des 10zaines de fois.

Juste un mot pour te conseiller (mais tu l'as probablement déjà fait), de consulter ailleurs, chercher tous azimuts etc.
C'est souvent un long parcours que personne ne peut faire à notre place.
Mais les infos glanées ci et là sont souvent très utiles.

lenna

20/04/2007, 19h04

Merci pour les infos Mariem

twisterdaf

21/04/2007, 20h08

Merci pour vos conseils et vos infos .

mariem101

12/08/2007, 20h34

comment ça se passe pour vous?
Des améliorations avec l'été?

molecule

12/08/2007, 20h41

je vois pas trop la différence je suis encore dans une période douloureuse

milosaure

13/08/2007, 09h33

Je suis suivie par un orl depuis 2 ans qui sais plus quoi me dire a part faut faire avec ....

Je connais ça:rolleyes:
Le mèdecin conseil m'a dit "mais madame, on peut très bien vivre avec 8 de tension, moi-même je n'ai pas beaucoup plus"!

Pour ma part , j'ai déjà du mal avec 10:cool:
Ensuite, elle m'a dit que des millions de femmes travaillaient avec des migraines sans que ça ne pose problème.

Oui, bien sur, une petite migraine ça passe, mais lorsque j'ai une migraine,
je sais à peine garder les yeux ouverts. J'ai envie d'arracher ma tête tellement c'est insupportable, et quand ça dure plus d'une semaine 24/24
je suis obligée de dire à mon fils de ne pas faire le moindre bruit, de ne pas m'approcher, de ne pas me parler et je suis incapable de lui lire une histoire le soir:(
Mais bon, si des millions de femmes s'en accomodent très bien... qu'elles me donnent leur truc.

chanel25

13/08/2007, 10h09

D'après le médecin je serais atteinte de fybromyalgie. Je ne connais pas vraiment cette maladie. En fait depuis quelques mois je resens des vertiges et je dois m'étendre. J'ai des palpitations, insomnies, douleurs dans les épaules, la nuque, perte de mémoire.
Je sais que je suis atteinte de spasmophilie étant donné qu'il y a quelques années j'ai fait les tests qui se sont révélés positifs.
Y-a-t-il des examens à faire pour être sur que ce soit la fybromyalgie.
Qui peut m'aider à en savoir plus.
Merci

Tu as consulté un neurologue ? Fait une raisonnace magnétique ?

twisterdaf

13/08/2007, 11h34

J'ai passé un irm négatif , je vois un neuro-psy qui me prend au sérieux et je prend 3 médocs :
Un anxiolitique un anti-dépresseur et un neuroleptique .

Je commence petit à petit à reprendre le dessus .

Mes sifflements se stabilisent, j'ai plus qu'un seul son mais encore trop fort .
Je dors entre 8 et 12 h 00 (enfin je dors comme un bébé) .
Je dois voir un autre orl pour vois ce qu'il en pense

(pour comparer avec l'autre ) .

Mon coeur bat normalement et j'ai une plus belle tête .

Et toi ??? Mariem , comment va tu ???

chanel25

13/08/2007, 12h09

Ma soeur on pensait que c'était peut-être ça aussi, puis l'IRM vient de déceller que c'est la sclérose en plaque..

perlette

13/08/2007, 12h15

et moi, ce fût l'inverse..
le médecin voulait être certain que pas sclérose et on a détecté une fibro....
mais quel calvaire, quelles souffrances chaque jour...
j'ai très svt envie de résumer en disant:
mon corps ne sait plus,
mon coors ne veut plus,
mon coprs n'en peut plus............
certes il faut accepter, vivre avec mais...................
courage...

lenna

13/08/2007, 17h31

comment ça se passe pour vous?
Des améliorations avec l'été?

De mon côté ça va super, surtout quand il ne pleut pas!

perlette

13/08/2007, 17h39

molecule

13/08/2007, 17h51

newteam

13/08/2007, 19h18

Je viens de lire cette discussion car il n'y a pas tellement longtemps, je pensais en souffrir: tendinite qui ne voulais pas passer, douleur diffues surtout aux jambes qui me minaient et me coupaient toute envie de faire quoi que ce soit à la maison.
Comme le seul problème diagnostiqué était ma tendinite au talon, mon médecin m'a envoyé chez un ostéo qui est très branché harmonie du corps (je sais pas comment sont les autres) et m'a prescris du glucadol. C'est un nutriment à base de crustacés efficaces dans les problèmes articulaires. La tendinite a peu à peu disparu et je dois dire qu'après quelques mois du traitement(il faut au moins ça!!) les douleurs aux jambes se sont peu à peu espacées et durent moins longtemps (un ou deux jours au lieu d'une semaine voire plus). Au début il faut en prendre tous les jours pendant un an, puis on arrête un mois après 3 de traitement et ça devient plus des cures. Je dois dire que j'avais prévu d'arrêter un mois ,puis avec l'accident de mon mari j'ai oublié d'aller en acheter mais les douleurs m'ont rappelées à l'ordre!
J'ignore si cela peut vous aider mais parlez peut-être de ce produit à vos médecins.
Si cette maladie est liée au stress, je vous conseille aussi le yoga mais il faut trouver un bon prof.
Bon courage à tous et soignez-vous bien

christie

Cuistofou

14/08/2007, 07h42

GLUCADOL® twin
contient deux substances indispensables au bon mouvement d’une articulation : la glucosamine et la chondroïtine.
Glucosamine et chondroïtine sont synthétisées par le cartilage lui-même. Mais dans le cas d’une articulation abîmée, l’administration de suppléments peut aider à leur régénération.
Il a été prouvé scientifiquement que la glucosamine améliore la mobilité, soulage l’articulation et la rend plus souple et élimine les raideurs de l’articulation.
Mais des données récentes ont montré qu’en cas de gêne plus importante, la combinaison de la glucosamine avec la chondroïtine permet une meilleure réponse du cartilage.

Voilà pour le glucadol.
Ce qui hélas, ne s'applique pas vraiment dans les bases de la fibro.
Mais il est à ne pas perdre de vue quand même, on va pas aller en rajeunissant non plus :huhuhu:

Cuistofou

14/08/2007, 07h49

et bien, si tu es atteinte de cette "fibro"..tu dois donner ta recette car franchement????
j'ai beau être positive, essayer d'accepter, mais cela reste très très dur..pour ma part de me sentir diminuée à ce point ds mon quotidien...

C'est très dur en effet de se sentir diminuée.
Mais si tu restes au stade de te dire je ne sais plus faire ceci, ni cela, et encore moins ça ....
Tu vas te taper la déprime niveau max.
Fais ce que tu sais faire et fais le bien.
Prends ton temps pour toi-même.
C'est le moment de faire des choses nouvelles, des petites broutilles dont tu as révé et que tu n'as jamais réalisé.
bon d'accord, ne mets pas à ton programme l'escalade du mont ventoux, ni même celle du lion de waterloo, mais il y a bien d'autres choses à faire, sans trop de douleurs et gratifiantes.

N'oublies pas de te faire aider, même si demander est toujours difficile.
Et quand on aime pas le faire ...(comme moi)
Et bien le jour où les mains n'ont plus la force de couper le steack, c'est fou le nombre de recettes à base d'oeufs qu'il existe.

Lena positive et elle a bien raison.

Un bon moral c'est 75% de douleurs en moins.
Quand tu fais qeulque chose, que tu t'occupes, tu penses moins à tes douleurs

courage à toi et à tous et toutes.

molecule

14/08/2007, 09h15

j'ai pris du glucadol pendant deux ans , je continue avec des gélules de sulfate de glucosamine mais mes cartilages sont trop mal en point et je ne vois toujours pas d'amélioration , je suis tentée par l'epo , ma soeur a commencé et elle est enchantée ...

mariem101

14/08/2007, 10h45

Ma soeur on pensait que c'était peut-être ça aussi, puis l'IRM vient de déceller que c'est la sclérose en plaque..
j'en suis vraiment désolée!

Cuistofou

15/11/2007, 14h04

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Le diagnostic et le traitement de troubles fonctionnels somatiques est de plus en plus une affaire de spécialistes différents comme des médecins somatiques, des psychologues et des psychiatres qui collaborent de manière multidisciplinaire. Le traitement peut être adapté individuellement et consiste en un meilleur contrôle de la douleur, des antidépresseurs, des moyens pour diminuer le stress et un style de vie mieux adapté.

Et zou nous rev'là chez les dingues?

mariem101

27/11/2007, 13h15

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Santé et Maladies > Fibromyalgie
[Only registered and activated users can see links] [Only registered and activated users can see links] les critères diagnostiques

La fibromyalgie est un syndrome qui se caractérise essentiellement par une douleur diffuse et une fatigue intense. A cela, de nombreux autres symptômes accentuent encore la souffrance et le handicap quotidien: troubles du sommeil, dépression, troubles digestifs, maux de tête, etc. Mais quels sont exactement les critères diagnostiques et sur quoi repose le traitement?

La fibromyalgie: un syndrome douloureux et fatigant

La fibromyalgie figure dans la classification internationale des maladies (CIM). Il s’agit toutefois davantage d’un syndrome que d’une maladie, tellement les symptômes sont variés, diffus et difficiles à quantifier. Mais depuis la publication en 1990 des critères de classification par le Collège américain de rhumatologie, les personnes atteintes de fibromyalgie ont pu être clairement identifiées et prises en charge.

Des douleurs diffuses

L’existence d’une fibromyalgie est admise lorsqu’il existe conjointement les deux critères suivants:
1) Une douleur diffuse pouvant atteindre toute partie du corps et présente depuis plus de trois mois.
2) Des points douloureux à la pression.

Concernant ce dernier critère, 18 points sensibles ont été retenus. Ils sont souvent symétriques et correspondent à des zones d’insertion des tendons de certains muscles.
Pour porter le diagnostic, au moins 11 points doivent être sensibles.

Après le diagnostic de fibromyalgie, la prise en charge

La fibromyalgie pourrait être considérée comme un trouble de perception de la douleur, avec une réduction du seuil douloureux et un manque de capacité d’adaptation à la douleur.
Mais en l’absence de véritable cause identifiée, le traitement est celui des symptômes. Il est pluridisciplinaire, associant des approches comportementale et médicamenteuse.

Les thérapies cognitivo-comportementales sont aujourd’hui au centre de la prise en charge. Elles permettent au malade de mieux se connaître, de prendre conscience du contrôle qu’il peut exercer sur ses symptômes douloureux et d’adopter des comportements adéquats afin d’améliorer sa qualité de vie.
Des exercices en balnéothérapie ainsi que des programmes de kinésithérapie comprenant des exercices en aérobie et du stretching donnent également des résultats intéressants.

Concernant la pharmacopée, il faut savoir qu’il n’existe à ce jour aucun traitement ayant reçu une autorisation de mise sur le marché (AMM) dans cette indication. Mais les recherches en cours laissent présager que des médicaments spécifiques pourraient être mis au point d’ici plusieurs années.
En attendant, les antalgiques sont très utiles. On recourt aussi parfois aux antidépresseurs, à des anti-convulsivants, voire même à des antiparkinsoniens. Le choix des traitements se fait au cas par cas, selon l’intensité des symptômes et de leur répercussion sur la qualité de vie, tant familiale que professionnelle.

Rappelons que la fibromyalgie est un syndrome fréquent: 2 à 4% de la population souffrent de fibromyalgie…

mariem101

26/06/2008, 17h13

je remonte le sujet.
Je sors de chez le rhumato.
C'est la première fois que je consulte un spécialiste.
Après la densitométrie osseuse ce mardi, rdv rhumato.

Hé bien, je ne sais pas quoi penser.
J'ai été expédiée en 6 minutes (avec une prescription pour une prise de sang).
Il m'a à peine posé des questions.
Il m'a demandé de localiser mes douleurs: j'ai montré 3-4 points et il a tranché: bref, partout!!
+ le mot dépression qu'il a prononcé plusieurs fois.
Je vais encore le revoir jeudi prochain, mais si c'est encore la même empathie, je pense que ce sera inutile.

molecule

27/06/2008, 06h38

courage marie
et si ce rhumato te convient pas change

le courant ne passe pas toujours avec les médecins...

béa001

27/06/2008, 06h46

oui comme le dit molécule si le courant ne passe pas change
plein de courage à toi
kiss

Cuistofou

27/06/2008, 07h05

La fibro est le monstre du loch nes de la médecine.
certains envisagent son existence, d'autres la nient et peu y croient dur comme fer.
Hélas, pas évident de se faire reconnaître comme malade ainsi.
La douleur n'est pas visible, perceptible et mesurable.
Les fameux points sont controversés (à juste raison).

Et avoir mal, être regardé de travers, se plaindre sans raison apparente, pâraître apathique aux yeux des autres (bouger cela fait mal, nous on le sait) cela ne fait-il pas naturellement penser à la dépression.

Fibromyalgie = parcours du combattant

A Saint-Pierre y en avait un correct (celui qui m'a aidée pendant ma grossesse)

lombacha

27/06/2008, 08h18

A Mont Godinne il y à un service ou l'on hospitalise les patients atteins de fibromyalgie. Je sais qu'il y a kiné, relaxation, psychologue et autres au programme.

vyky

27/06/2008, 09h06

A Mont Godinne il y à un service ou l'on hospitalise les patients atteins de fibromyalgie. Je sais qu'il y a kiné, relaxation, psychologue et autres au programme.

Déjà entendu parler. Il paraît que l'équipe est géniale et que là au moins nous sommes compris et vraiment pris en charge.

Bonjour,

ben je viens grossir le rang des fibro.
Atteinte de cette "maladie" depuis plus de 10 ans, j'ai fait comme la plupart le même parcours : 3 mois de test (scanner, radio, prisesssssss de sang, IRM...).
Pour ma part, les médecins y ont été par élimination.
J'avais pas çi, j'avais pas ça... mais ce que j'avais, là mystère :(

Au bout de 3 mois, j'ai tout arrêté et j'ai changé de médecin généraliste.
Je suis tombée sur un qui connaissait le sujet.
Hop, chez un physiothérapeute et verdict : fibro.

A chaque grosse crise = clinique pendant 15 jours, anafranile en perfusion, antidouleur, décontractant musculaire, gros dodo et hop dehors.
"Ca va" pendant quelques mois puis pffff, rebelote.
J'en ai eu vraiment marre, j'avais l'impression d'avoir un lit loué à l'année à l'hosto :rolleyes:.

J'ai eu beau lutter contre cette maladie, je n'ai fait que m'affaiblir.
Je voulais montrer aux personnes qui me trouvaient "fainéantes" (sympa, non ???) ou molles qu'ils se trompaient. J'ai voulu faire tout comme tout le monde mais ce n'est pas la bonne solution.

Je vous donne l'avis de mon psychologue :

Essayer de faire comprendre aux autres (conférence, site internet...) ce que c'est. J'ai fait une petite "réunion" avec des amis et membres de ma famille chez moi avec mon médecin pour qu'ils sachent ce que c'est.

ADMETTRE que malgré tout ce que l'on peut dire, on N'EST PLUS CAPABLE de faire les choses que l'on faisait avant.

Ne pas avoir peur ou honte de DEMANDER DE L'AIDE (pas facile, je sais) quand on ne se sent pas capable de faire telle ou telle tâche...

Se reposer dès qu'on le peut.

Pour éviter une trop grande prise d'anti-douleur, maintenant il est recommandé de mettre des patchs (TRANSTEC, il y a plusieurs dosage).
Je ne prend plus de décontractant musculaire (ça me donne encore plus sommeil).

Pour la plupart des personnes, prendre des médicaments est une forme de faiblesse :eek::eek::eek:.
Mais quand le corps ne remplit pas correctement son rôle, que faire d'autre ?
Un jour peut-être découvrira-t-on que comme les diabétiques, les asmathiques... nous n'avons pas d'autre choix (tant qu'un remède soit trouvé !!!)

Bonne chance à toutes et à tous

Marzoth

27/06/2008, 10h43

On est allés hier avec mon compagnon à Mont-Godinne, à la clinique de la douleur, le médecin qu'on a vu à été très écoutant envers les besoins, les questions, les symptômes ressentis de ma moitié, on est resté près d'1h en consultation, et on peut enfin mettre un nom sur ses problèmes, il souffre du syndrôme de la fatigue chronique.

On lui a tout dit au départ, sclérose en plaque, sla, fybromialgie...

Il revoit ce médecin dans un mois et entre temps, doit noter toutes les douleurs ressenties, leurs intensités, leurs localisations...

J'éspère que c'est bien parti...

rimou65

27/06/2008, 22h10

mariem101

27/06/2008, 22h37

Moi suite à ma dépression j'ai fait de la fibromyalgie
Maintenant que je vais mieux, la fibromyalgie va mieux aussi
J'ai fais des scéances d'acupuncture mais je n'ai pas été spécialement contente
Cela me conforte dans mon idée que la fibromyalgie est une maladie 'connexe' ou 'réactive". Car chez moi aussi elle est survenue après un long parcours de douleurs et de difficultés.
Et dès que j'ai des rechutes de cet état chronique, la fibro redevient difficile à supporter.
D'où le surnom que je lui donne de "dépression du corps"

Allez, bon courage à toutes

molecule

09/07/2008, 06h35

la reine mère

09/07/2008, 09h27

je remonte le post pour toi mariem
en faisant mes recherches pour ma défense (maladie chronique ou pas :rolleyes:) pour l'inami : chronique et aussi dégéneratif ....mais bon surement que le medecin légiste est audessus de l'inami

bref j'ai trouvé un document intéressant pour le remboursement des frais des analgésiques dans le cas de la fibromyalgie aussi qui est reconnue par l'inami comme une maladie chronique ....qui entraine des douleurs chroniques

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moi j'ai ce remboursement pour une autre cause
c'est le médecin traitant qui doit faire la demande pour le médecin conseil
pas un spécialiste
tu as 20% sur le prix de ton analgésique
autorisation a renouveller tous les ans

mariem101

11/07/2008, 13h30

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merci

dauphinbleu

11/07/2008, 16h22

bien alors moi ils me disent que je suis une malade immaginaire à ce sujet
mais si il existe des médecins pour savoir si tu es fybromyalgique
pourquoi les malades ne sont ils pas reconnus :(
parce que nous sommes trop à avoir cette maladie
et ils faudrais payer trop
de personnes pour les soulager
je peut dire que quand j'allais mieux rien n'a changé pour moi à ce sujet
en sortant de mes 15 jours de psychologie médicale
dieu seul sais si j'allait mieux
ce qui n'est plus le cas je suis plus bas depuis ma rentrer à saint joseph
la médecine
m'a cassé en plus des ennuis de famille
mais la rechute est du à la médecine
je n'ai pas accepté l'annonce de mon échec opératoire du colon
je dirais même pis que dieu me reprenne vite
ma vie moral et physique est un super gachis
voilà pourquoi j'aime faire des cadeaux ,j'ai l'impression de donner de l'amour autour de moi et de m'aimer moi même ,et oui je ne m'aime pas
et j'ai toujours ce sentiment d'être complètement nul dans ma vie
bonne à rien et rejetée alors que ce n'est pas le cas
ou alors je me trompe encore
et oui pati crois encore comme une petite fille à ses rêves qui n'arriveront plus jamais :(
voilà pour ma part mon corp me lache et je sais rien y faire
puisque la médecine dit elle même on ne vois rien
mais il ne cherche pas non plus en approfondissant
trop cher pour inami :mad:

milosaure

11/07/2008, 18h16

Mon mari est sous cymbalta depuis plusieurs mois et il va mieux. Les douleurs sont moins fortes et il peut avoir une activité +- normale.

Movida

11/07/2008, 18h51

Une amie proche en est atteinte (confirmé par le corps médical) et elle a trouvé quelques petits trucs pour "mieux vivre avec" :
1. la marche à pieds (même si quand vous êtes en crise ça semble difficile, ça marche bien)
2. un jus de fruits et légumes tous les matins (euh Patti si tu as des pb de colons je crains que ça ne convienne pas, désolée)
3. de la quinine qu'elle prend en buvant du Gini (tout simplement)
Pour plus de détail, consultez son blog [Only registered and activated users can see links]
Attention, je ne prétends pas que ce sont des remèdes miracles ni que ça convient à tout le monde, mais si ça peut vous aider ça serait chouette :)

Ma grand-mère paternelle est atteinte et mon père montre des signes donc je tiens la maladie à l'oeil. Et chez tous les cas que je connais, y'a une grosse composante psychologique mais qui du cerveau ou du corps influence l'autre à la base, c'est une histoire d'oeuf et de poule ;)

Bon courage à toutes et à tous.

nastynan

11/07/2008, 19h05

ma femme est atteinte aussi, avec paralysie momentanée des membres inférieurs. Pour les médocs pas grand chose sous le soleil, rien ne fonctionne. Beaucoup de repos, un grand soutient de la part de tous pour qu'elle garde le moral. Elle est obligée pour les longues distances de se déplacer avec une canne mais elle est courageuse mon ptit bout d'femme!!! Les médecins pensent à la chaise roulante et elle elle se bat pour ne pas que çà arrive et oui la fibro à beaucoup de stade et pas les meilleurs.
Courage à tous

pinkieboule

11/07/2008, 21h58

Ben, moi aussi je rejoins le groupe...

Moi c'est la fatigue chronique principalement - la fybromialgie, dépression, problèmes de concentration et mémoire, névralgies intercostales, migraines sont les autres points.

La fatigue chronique tout comme la fybromialgie ne se dépiste pas mais est un ensemble de symptomes et les 2 se ressemblent fort et souvent se rejoignent.
La fatigue amène la faiblesse du corps et de l'esprit et provoque une dépression qui provoque une fatigue qui entretien la fatigue chronique etc.... l'effet boule de neige...

Cela fera bientôt 5 ans et les troubles de l'équilibre, l'agoraphobie ainsi que les migraines ont quasi disparues.

Avoir pu mettre un constat médical dans mon dossier à ouvert des portes de la compréhension, je ne suis pas une malade imaginaire!. J'ai passé un laboratoire du someil (3 jours 2 nuits) et l'analyse à démontré que selon les points xy (je ne sais plus les noms :o ) j'étais une patiente de fatigue chronique. Donc il y a quand même des points de repère.

Pour m'aider dans la vie de tous les jours je m'impose un repos et ce même si je vais bien. Je fais régulièrement des petites promenades pour m'aerer, je fais du vélo d'intérieur pour la circulation sanguine (assis) car au début je tombais en syncope... et j'ai augmenté les distances et degrés de façon progressive (aujourd'hui je suis à 15 min pour 3km en force 3). Je vais à la kiné, j'ai qq qui vient m'aider pour les tâches lourdes (changer les lits, repassage, ménage intensif) et quand je prévois qq chose je ne fais strictement rien avant et après je sais que on ne doit pas compter sur moi ... :0017: Gérer son énergie ou plutôt sa réserve!!! très difficile mais indispensable. Pour éviter les migraines soudaines, je mets des boulles-quies (p.ex. au cinéma ou spectacles)
Pour les repas, quand je vais bien, je fais un peu plus et je surgèle pour quand je vais moins bien...
Pour le moral et l'esprit, je fais des mots croisés et des concours....:0017:
Surtout rester positif, accepter de se faire aider, accepter de dire stop et s'il faut, pleurer un bon coup et se dire que finalement il y a tjrs pire... il n'y a qu'à regarder dans les couloirs des hôpitaux...

Je me reconnait dans chaque poste car on est dans le même cercle par des points par ici ou par là.
Courage à vous toutes et tous.

à +

Patricia